主要技术内容
（1）数据采集规范
主动脉疾病全病程数据采集遵循真实可靠的原则，符合隐私保护规定，明确采集依据、范围和方式。
（2）数据存储规范
主动脉疾病全病程数据采用分类存储办法，遵循安全完整原则，建立容灾备份机制，数据交换过程具备故障分析、入侵检测、隐私保护、访问权限等保障，做好数据录入、细节修订等记录，确保数据修改可溯源。
（3）数据治理规范
主动脉疾病全病程管理数据治理选取有效样本类型，建立规范标注体系，确保数据的安全、高质、可用。
（4）数据共享规范
数据共享基于安全性和隐私保护原则，明确共享目的、对象、方式及权限等。
（5）数据验证规范
数据验证遵循真实、保密、有限和权威原则。
（6）数据安全及伦理规范
数据共享遵循安全、保密、合法原则，具备数据查询、申请、导出、使用和销毁机制等方面。
（7）主动脉疾病全病程管理常用数据标准集示例
基于多中心系统建设为参考，建立涵盖人口学特征、临床表现、诊断、实验室指标、影像学检查和干预性指标等六个临床维度的200条标准数据集，依照参考文献、变量类型、取值来源与阈值、单位及指标重要程度规范数据名称、分类等。
适用范围
本标准适用于对中国主动脉疾病外科干预全病程管理数据进行规范性数据治理、共享及利用，可供医疗机构、科研机构及科研工作者使用[) 旨在推动数据共享，方便科研工作者获取全病程管理数据开展科学研究，针对我国主动脉疾病制定本标准。本标准的发起基于科技创新2030-“癌症、心脑血管、呼吸和代谢性疾病防治研究”重大项目《A型主动脉夹层开放手术诊疗新策略与临床实践》（项目编号2023ZD0504406）。])。本标准确定了中国主动脉疾病外科干预全病程管理数据共享的通用规范，规定了主动脉疾病在数据采集、存储、治理、共享、验证以及数据安全及伦理等方面的要求，对主动脉疾病专病数据库设计、建设、数据采集、数据关联、数据共享、隐私保护等具有借鉴意义。本标准的应用可指导主动脉疾病外科干预全病程管理数据在我国多地区、多中心及不同层级医院的汇集与管理，促进数据互联互通与共建共享，为我国医疗数据资源整合和利用提供参考工具；对提升临床研究水平，促进国内外主动脉疾病研究的交流和合作具有重要的意义和价值。
是否包含专利
否
